Alexis Tyler, de tres años, sobrevive a base de bocadillos de queso Gerber Lil Crunchies y del sabor chocolate de una fórmula nutricional especial llamada Neocate. Su madre no ha podido comprarle esa fórmula desde marzo.
En los próximos días, los médicos iniciarán el proceso de ingreso de Alexis en el hospital para implantarle quirúrgicamente una sonda en el estómago y que sus padres puedan alimentarla con otra cosa.
La escasez de leche de fórmula para bebés en Estados Unidos ha supuesto un gran estrés, inconvenientes y gastos para millones de familias, pero para algunos niños, la búsqueda de leche de fórmula les ha llevado al hospital cuando sus familias no pueden encontrar sistemáticamente el tipo que necesitan.
El problema no parece ser común. Según las entrevistas realizadas en hospitales infantiles de todo el país, la mayoría de los bebés y niños -incluso los que toman fórmulas especiales- han podido trabajar con nutricionistas para encontrar sustitutos aceptables. Pero algunos aún no han encontrado algo que les funcione, o sus familias no pueden encontrarlo de forma sistemática.
Alexis tiene un trastorno del espectro autista y se niega a comer otros alimentos. La fórmula le proporciona toda la nutrición. "Hemos tenido que mantenerla con fórmula. La ha tomado toda su vida", dice su madre, Nicole Tyler, que vive en Clinton (Massachusetts).
Alexis suele tomar tres vasos de leche de fórmula Neocate al día. Pero como su reserva de latas se está reduciendo -su madre dice que sólo le quedan dos-, Nicole ha sido más cuidadosa a la hora de dársela. "Si me doy cuenta de que está de mal humor, en plan 'no quiero tomar esto ahora mismo', no se lo hago", dice Nicole. "He tratado de racionarla un poco".
Alexis se mantenía en las tablas de crecimiento, pero en las últimas semanas ha perdido un kilo, lo que supone el 10 por ciento de su peso corporal.
Alexis está trabajando con los terapeutas para tratar de ampliar la gama de alimentos que comerá. Pero hasta ahora, sólo jugará con otros alimentos con utensilios. No se los comerá. "Probablemente la mitad del día se sienta conmigo y sólo quiere acostarse. No quiere jugar", dice Nicole.
"Tiene hambre todo el tiempo", dice Nicole. No tiene tanta energía como antes".
Los médicos de Alexis en el UMass Memorial Medical Center están tan preocupados que podrían ingresarla mañana mismo para iniciar el proceso de implantación quirúrgica de una sonda en su estómago para que su familia pueda alimentarla. "Al obviar el gusto, nos permite elegir otra opción que esté disponible y sea similar a lo que ella necesita", dijo Nicole.
Nicole dice que tiene el corazón roto por tener que tomar una medida tan drástica para ayudar a su hija. Dice que estaban intentando arreglárselas hasta que la fórmula volviera a estar disponible.
"Pero en este momento, no hay fecha en la que vuelva a haber existencias. Así que no me quedó más remedio que plantearme la cirugía porque no tengo otra forma de alimentarla".
Indignación y angustia
No hay forma de saber con exactitud cuántos niños se han quedado sin opciones de fórmula. Nadie lleva la cuenta.
"Estoy segura de que hay pequeñas historias como ésta en todo el país", dijo la doctora Jenifer Lightdale, la gastroenteróloga pediátrica que está tratando a Alexis.
Además de los niños que necesitan ser ingresados para ser alimentados, Lightdale dice que están viendo a familias desesperadas que acuden a urgencias cuando se quedan sin leche de fórmula y no pueden encontrar más. "Creo que la mayoría de nosotros hemos estado como indignados, diría yo, y angustiados", dice. "Es como una experiencia diaria en estos momentos".
"En términos de números, es difícil de decir, pero ciertamente, ya sabes, básicamente tenemos una pareja al menos cada día o dos que aparecen", dice.
Kathy Merrill, una enfermera que trabaja con Lightdale, dice que incluso cuando sus familias pueden cambiar de fórmula, ese cambio a veces tiene consecuencias para los niños con necesidades dietéticas muy específicas.
Dice que en alrededor del 25% de los casos han tenido que añadir medicamentos para ayudar con los nuevos síntomas causados por el cambio, como el reflujo ácido o el estreñimiento.
Algunos niños no han podido encontrar nada más que les funcione.
¿Qué tiempos estamos viviendo?
Clover Wheatley era muy pequeña cuando nació, apenas 1,5 kilos. Pero ahora, casi tres meses después, tiene tantas dificultades para alimentarse que sólo pesa 2,5 kilos, cuando debería pesar más de 3.
Tiene problemas médicos que le impiden amamantar. También nació con alergia a los lácteos y a la soja.
Incluso cuando su madre eliminó esos alimentos de su dieta, a Clover no le iba bien la leche materna que se extraía, "simplemente no la toleraba", dice Savannah.
El gastroenterólogo pediátrico que trató a Clover en el Hospital Infantil Shawn Jenkins le sugirió Neocate, una fórmula basada en aminoácidos de fácil digestión que también es hipoalergénica. No contiene lácteos ni soja.
"No nos enviaron a casa con ninguna del hospital debido a la escasez", dijo Savannah, y después de un par de días, cuando su familia no pudo encontrar ninguna, los médicos de Clovers trataron de cambiarla a una fórmula diferente, llamada Nutramigen, pero el bebé no pudo tolerarla.
Así que Savannah ha pasado horas cada día recorriendo todos los grupos de Facebook de familias que buscan Neocate y la familia tiene amigos en todo el país que los buscan. Han conducido hasta las farmacias que están a 45 minutos de su casa, incluso después de haber llamado primero, sólo para asegurarse de que la tienda realmente no tiene.
"Ninguna tienda lo vende. Es como imposible encontrar gente que lo venda. No lo tienen en stock", dice Savannah.
Durante un tiempo, pudieron comprarlo directamente a Nutricia, el fabricante, pero la empresa se ha quedado sin existencias, aunque un mensaje en su página web dice que las tendrán pronto.
En una declaración escrita a la CNN, Nutricia dijo: "La cadena de suministro de fórmulas médicas es compleja, ya que requiere ingredientes especializados y amplios procedimientos de calidad y seguridad alimentaria para su elaboración. Debido a esto, se necesita tiempo para aumentar la producción".
La compañía escribe que está buscando activamente formas adicionales de aumentar aún más el suministro. "Seguimos compartiendo las actualizaciones de forma transparente con nuestros clientes y consumidores. Sin embargo, dado el alcance de la retirada de Abbott, esperamos que la disponibilidad siga siendo escasa en Estados Unidos en el futuro inmediato."
A la familia sólo le quedan unas pocas latas. Recientemente, Clover fue ingresada en el hospital por tercera vez con una infección vírica y un diagnóstico de retraso en el desarrollo, porque no come lo suficiente. Después de todos los cambios de fórmula, su madre dice que se niega a comer.
Savannah dice que no sabe si estarían en el hospital ahora mismo si pudieran encontrar suficiente fórmula para su hija.
"Muchas de las recomendaciones que hemos estado dando a las familias [para superar la escasez] funcionan para la mayoría, pero no para todas", dice la Dra. Elizabeth Mack, jefa de cuidados críticos pediátricos en Shawn Jenkins. "Los niños con problemas importantes de malabsorción que requieren fórmulas muy hidrolizadas o a base de aminoácidos... no hay ninguna marca comercial para eso", dice Mack.
Hace dos días, a Clover le colocaron una sonda de gastrostomía, o sonda G, directamente en el estómago para que sus padres pudieran alimentarla más fácilmente.
"Los médicos nos presionaron para que le pusiéramos una sonda de gastrostomía, básicamente para ayudarla a obtener la nutrición que no puede tomar por la boca, o simplemente para darle más nutrición en general", dice Savannah.
Ahora tienen una receta para la leche de fórmula, lo cual es un alivio, pero la empresa que se la suministrará no puede garantizar que puedan conseguir Neocate. Sólo han prometido suministrar una de las tres opciones posibles.
"Neocate es la única fórmula que ha tomado sistemáticamente", dice Savannah. "Nuestro mayor problema ahora mismo es no saber qué hacer si volvemos a casa y no tenemos Neocate".
Dice que no saben si será capaz de tolerar otras fórmulas. La sonda gástrica ayudará, pero les preocupa que, si no pueden conseguir constantemente el mismo tipo de fórmula, Clover no aprenda a alimentarse bien con el biberón, lo que sólo prolongará sus dificultades de alimentación.
"¿Qué tiempos estamos viviendo ahora?", dice. "La sensación es muy extraña, para ser sinceros".
Una crisis continua
Un médico del Hospital Infantil Le Bonheur de Memphis (Tennessee) dice que ha ingresado a dos pacientes de corta edad -un niño pequeño y un niño en edad preescolar- porque la fórmula especial que necesitan se ha agotado y no han podido tolerar ningún sustituto.
El niño, que llevaba una semana en el hospital, fue dado de alta el martes. El niño de preescolar, que ingresó en abril, sigue en el hospital, según un portavoz del hospital.
"Ha sido una crisis desde febrero de cambiar y tratar de tamizar y averiguar algo más para trabajar", dijo el Dr. Mark Corkins, un gastroenterólogo pediátrico en el hospital que está tratando a los pacientes, a CNN en una entrevista telefónica.
Corkins se especializa en el tratamiento de problemas de digestión y absorción. Dice que tiene entre 15 y 20 pacientes con los que su equipo está trabajando estrechamente para encontrar soluciones a la escasez de fórmula.
Los dos niños hospitalizados en Memphis tienen el síndrome del intestino corto y no pueden absorber las proteínas de tamaño completo. Se trata de una enfermedad rara que afecta a unos 25 de cada 100.000 recién nacidos.
Dependen de una fórmula hecha de aminoácidos, los componentes básicos de las proteínas. Estas proteínas descompuestas no tienen que ser digeridas; simplemente pueden ser absorbidas por el intestino.
El fabricante de fórmulas Abbott produce alrededor del 80% de la fórmula especial que necesitan, una marca llamada EleCare. Cuando su planta de producción de Sturgis, Michigan, cerró en febrero, los pacientes que tomaban esa fórmula fueron cambiados a las fabricadas por proveedores más pequeños, y ahora esas existencias también se han agotado, dijo Corkins.
Dijo que intentaron utilizar otro tipo de fórmulas, hechas con proteínas troceadas, pero no funcionó. Los niños no las toleraban y se deshidrataban.
"En el hospital, les damos líquidos por vía intravenosa, y lo otro que les damos es nutrición por vía intravenosa. Eso no es lo ideal", dice. Los médicos quieren alimentar a estos niños por vía oral para que puedan utilizar su intestino. Cuanto más utilicen su intestino, más se desarrollará.
Corkins dice que ambos niños están lo suficientemente sanos como para estar en casa. Fueron hospitalizados para poder alimentarlos.
Reclamando soluciones a largo plazo
"Aunque todos los hospitales de EE.UU. utilizan fórmulas y accesorios para bebés, especialmente los que cuentan con unidades de partos y pediátricas, los hospitales infantiles son más propensos a utilizar fórmulas especiales que satisfacen las necesidades nutricionales únicas de los bebés y niños más enfermos. Muchas de estas familias deben acudir al hospital como último recurso para que su hijo sea alimentado por vía intravenosa", afirma la Asociación de Hospitales Infantiles en una declaración escrita.
El problema se ha vuelto tan grave que el miércoles el presidente Joe Biden invocó la Ley de Producción de Defensa para obligar a las empresas que fabrican ingredientes para la leche de fórmula para bebés a dar prioridad a la entrega de esos suministros a los fabricantes de leche de fórmula. La administración también planea utilizar aviones de carga contratados por el gobierno para hacer llegar la fórmula desde otros países.
La Asociación de Hospitales Infantiles se mostró alentada por estas medidas y se mostró cautelosamente optimista de que estos esfuerzos aliviarán la crisis y garantizarán la alimentación segura de los niños de la nación.
"También necesitamos soluciones a largo plazo para evitar futuras crisis. Seguimos trabajando con la FDA y los fabricantes para identificar y emplear estrategias que eviten futuros desabastecimientos y garanticen que los pacientes más vulnerables reciban los suplementos nutricionales críticos necesarios para su tratamiento", señala el comunicado.
