De driejarige Alexis Tyler overleeft op Gerber Lil Crunchies kaasbolletjes en de chocoladesmaak van een speciale voedingsformule genaamd Neocate. Haar moeder is sinds maart niet meer in staat geweest om die voeding voor haar te kopen.
In de komende dagen zullen de artsen Alexis in het ziekenhuis opnemen om operatief een buisje in haar maag te plaatsen zodat haar ouders haar iets anders kunnen geven.
Het tekort aan zuigelingenvoeding in de Verenigde Staten heeft voor miljoenen gezinnen veel stress, ongemak en kosten veroorzaakt, maar voor sommige kinderen heeft de zoektocht naar zuigelingenvoeding tot het ziekenhuis geleid, omdat hun familie niet steeds het soort zuigelingenvoeding kon vinden dat zij nodig hadden.
Het probleem lijkt niet veel voor te komen. Uit interviews met kinderziekenhuizen in het hele land blijkt dat de meeste baby's en kinderen, zelfs die met speciale formules, in samenwerking met voedingsdeskundigen aanvaardbare vervangingsmiddelen hebben kunnen vinden. Maar sommigen hebben nog niet iets gevonden dat voor hen werkt, of hun families kunnen het niet consequent vinden.
Alexis heeft een autisme spectrum stoornis en weigert ander voedsel te eten. De formule levert al haar voeding. "We moesten haar flesvoeding blijven geven. Ze gebruikt het al haar hele leven," zegt haar moeder, Nicole Tyler, die in Clinton, Massachusetts woont.
Alexis drinkt normaal gesproken drie tuitbekers Neocate-voeding per dag. Maar nu haar voorraad blikjes slinkt - haar moeder zegt dat ze er nog maar twee over heeft - is Nicole voorzichtiger geworden met het haar te geven. "Als ik merk dat ze in een bepaalde stemming is, zoals 'ik wil dit nu niet nemen', dan zou ik het niet geven," zegt Nicole. "Ik probeer het een beetje te rantsoeneren."
Alexis hield zich goed staande op de groeigrafieken, maar in de afgelopen weken is ze drie pond afgevallen, dat is 10 procent van haar lichaamsgewicht.
Alexis werkt samen met therapeuten om te proberen haar eetgewoonten uit te breiden. Maar tot nu toe wil ze alleen met ander voedsel spelen met keukengerei. Ze eet ze niet op. "Waarschijnlijk zit ze de helft van de dag gewoon bij me en wil ze alleen maar liggen. Ze wil niet echt spelen," zegt Nicole.
"Ze heeft de hele tijd honger," zegt Nicole. Ze heeft niet zoveel energie als vroeger.
Alexis' dokters in het UMass Memorial Medical Center zijn zo bezorgd dat ze haar morgen al kunnen opnemen om te beginnen met het operatief implanteren van een buis in haar maag zodat haar familie haar kan voeden. "Als we de smaak omzeilen, kunnen we een andere optie kiezen die beschikbaar is en lijkt op wat ze nodig heeft," zei Nicole.
Nicole zegt dat ze er kapot van is dat ze zo'n drastische stap moeten nemen om hun dochter te helpen. Ze zegt dat ze probeerden rond te komen tot de formule weer op voorraad was.
"Maar op dit moment is er geen datum dat het weer op voorraad komt. Ik had dus geen andere keuze dan een operatie te overwegen, want ik heb geen andere manier om haar te voeden."
Verontwaardiging en leed
Er is geen manier om precies te weten hoeveel kinderen geen flesvoeding meer kunnen krijgen. Niemand houdt het bij.
"Ik weet zeker dat er in het hele land kleine verhalen als deze de ronde doen," zegt Dr. Jenifer Lightdale, de gastro-enteroloog voor kinderen die Alexis behandelt.
Naast kinderen die moeten worden opgenomen om te worden gevoed, zegt Lightdale dat ze wanhopige gezinnen naar de spoedeisende hulp zien komen als hun flesje op is en ze geen flesje meer kunnen vinden. "Ik denk dat de meesten van ons een soort van verontwaardigd en verontrust zijn, zou ik zeggen," zegt ze. "Het is een dagelijkse ervaring op dit moment."
"Het is moeilijk te zeggen hoeveel er zijn, maar er komen er zeker elke dag wel een paar opdagen," zegt ze.
Kathy Merrill, een verpleegster die met Lightdale werkt, zegt dat zelfs wanneer hun families kunnen overschakelen op een andere formule, die overschakeling soms gevolgen heeft voor kinderen met zeer specifieke dieetwensen.
Ze zegt dat in ongeveer 25 procent van de gevallen ze medicijnen hebben moeten toevoegen om te helpen met nieuwe symptomen veroorzaakt door de verandering, zoals zure reflux of constipatie.
Sommige kinderen hebben niets anders kunnen vinden dat voor hen werkt.
In welke tijden leven we?
Clover Wheatley was klein toen ze geboren werd, slechts 5 pond. Maar nu, bijna drie maanden later, heeft ze het zo moeilijk met voeden dat ze nog maar 7 pond weegt, terwijl ze dichter bij de 10 zou moeten wegen.
Ze heeft medische problemen waardoor ze geen borstvoeding kan geven. Ze is ook geboren met allergieën voor zuivel en soja.
Zelfs toen haar moeder dat voedsel uit haar dieet schrapte, deed Klaver het niet goed op haar gekolfde moedermelk, "zij verdroeg het enkel niet," bovengenoemde Savannah.
De gastro-enteroloog die Clover in het Shawn Jenkins Children's Hospital behandelde, stelde Neocate voor, een licht verteerbare formule op basis van aminozuren, die ook hypoallergeen is. Het bevat geen zuivel of soja.
"Ze wilden ons niet naar huis sturen met iets uit het ziekenhuis vanwege het tekort," zei Savannah, en na een paar dagen, toen haar familie niets kon vinden, probeerden de artsen van Clovers haar over te zetten op een andere formule, Nutramigen genaamd, maar de baby kon dat niet verdragen.
Dus Savannah heeft elke dag uren doorgebracht met het scrollen door elke Facebook-groep voor gezinnen die op zoek zijn naar Neocate en het gezin heeft vrienden in het hele land die op zoek zijn. Ze zijn naar drogisterijen gereden op 45 minuten afstand van hun huis, zelfs nadat ze eerst hadden gebeld, gewoon om er zeker van te zijn dat de winkel het echt niet verkoopt.
"Geen enkele winkel verkoopt het. Het is zo goed als onmogelijk om mensen te vinden die het wel verkopen. Ze hebben het niet op voorraad," zegt Savannah.
Een tijdje konden ze het rechtstreeks van Nutricia, de fabrikant, kopen, maar het bedrijf heeft geen voorraad meer, hoewel een bericht op hun website zegt dat het binnenkort weer op voorraad zal zijn.
In een schriftelijke verklaring aan CNN zei Nutricia: "De toeleveringsketen voor medische voeding is complex omdat het gespecialiseerde ingrediënten en uitgebreide kwaliteits- en voedselveiligheidsprocedures vereist om te maken. Hierdoor kost het tijd om de productie op te voeren."
Het bedrijf schrijft dat het actief op zoek is naar aanvullende manieren om het aanbod verder te vergroten. "We blijven updates op transparante wijze delen met onze klanten en consumenten. Gezien de omvang van de terugroepactie van Abbott verwachten we echter wel dat de beschikbaarheid in de Verenigde Staten de komende tijd krap zal blijven."
De familie heeft nog maar een paar blikjes over. Clover werd onlangs voor de derde keer in het ziekenhuis opgenomen met een virusinfectie en de diagnose "failure to thrive", omdat ze gewoon niet genoeg eet. Na alle fleswisselingen, zegt haar moeder dat ze gewoon weigert te eten.
Savannah zegt dat ze niet weet of ze nu in het ziekenhuis zouden liggen als ze genoeg flesvoeding voor hun dochter hadden kunnen vinden.
"Veel van de aanbevelingen die we aan gezinnen hebben gegeven [om door het tekort heen te komen] werken voor de meesten, maar niet voor iedereen," zegt Dr. Elizabeth Mack, hoofd van de kritieke kindergeneeskunde bij Shawn Jenkins. "Kinderen die veel last hebben van malabsorptie en die uitgebreid gehydrolyseerde of op aminozuren gebaseerde formules nodig hebben... daar is geen winkelmerk voor", zegt Mack.
Twee dagen geleden werd bij Clover een gastrostomiebuisje, of G-tube, chirurgisch direct in haar maag geplaatst zodat haar ouders haar makkelijker konden voeden.
"We werden door de artsen onder druk gezet om een G-tube te plaatsen om haar te helpen de voeding binnen te krijgen die ze niet via de mond kan opnemen, of gewoon om haar meer voeding in het algemeen te geven", zegt Savannah.
Nu hebben ze een recept voor flesvoeding, wat een opluchting is, maar het bedrijf dat het aan hen zal leveren kan niet garanderen dat ze Neocate zullen kunnen krijgen. Ze hebben alleen beloofd om een van de drie mogelijke opties te leveren.
"Neocate is de enige formule die ze consequent neemt," zegt Savannah. "Ons grootste probleem op dit moment is dat we niet weten wat we moeten doen als we naar huis gaan en de Neocate niet hebben.
Ze zegt dat ze niet weten of ze in staat zal zijn om andere formules te verdragen. De G-tube zal helpen, maar ze zijn bang dat als ze niet steeds dezelfde voeding kunnen krijgen, Clover niet goed zal leren flesvoeding te geven, waardoor haar voedingsproblemen alleen maar groter zullen worden.
"In wat voor tijden leven we nu?", zegt ze. "Het voelt heel bizar om eerlijk te zijn."
Een aanhoudende crisis
Een arts van het Le Bonheur Children's Hospital in Memphis, Tennessee, zegt dat hij twee jonge patiënten - een peuter en een kleuter - heeft opgenomen omdat de speciale formule die zij nodig hebben niet voorradig is en zij geen vervangingsmiddelen hebben kunnen verdragen.
De peuter, die al een week in het ziekenhuis lag, werd dinsdag ontslagen. De kleuter, die in april werd opgenomen, blijft in het ziekenhuis, aldus een woordvoerder van het ziekenhuis.
"Het is een crisis sinds februari van verschuivingen en proberen te ziften en iets anders te vinden om te werken," vertelde Dr. Mark Corkins, een pediatrische gastro-enteroloog in het ziekenhuis die de patiënten behandelt, aan CNN in een telefonisch interview.
Corkins is gespecialiseerd in de behandeling van problemen met de spijsvertering en de absorptie. Hij zegt dat hij tussen de 15 en 20 patiënten heeft waar zijn team nauw mee samenwerkt om oplossingen te vinden voor het tekort aan flesvoeding.
Beide kinderen die in Memphis in het ziekenhuis zijn opgenomen hebben een korte darm syndroom en kunnen geen volwaardige eiwitten opnemen. De aandoening is zeldzaam en komt voor bij ongeveer 25 op de 100.000 pasgeborenen.
Ze zijn afhankelijk van een formule gemaakt van aminozuren, de bouwstenen van eiwitten. Deze afgebroken eiwitten hoeven niet te worden verteerd; ze kunnen gewoon door de darm worden opgenomen.
Formuleproducent Abbott produceert ongeveer 80% van de speciale formule die zij nodig hebben, een merk dat EleCare heet. Toen de productiefabriek in Sturgis, Michigan, in februari sloot, werden patiënten die deze formule gebruikten overgeschakeld op formules van kleinere leveranciers, en nu zijn ook die voorraden op, aldus Corkins.
Hij zei dat ze geprobeerd hebben om andere soorten formules te gebruiken, gemaakt met gehakte eiwitten, maar dat het niet werkte. De kinderen konden er niet tegen en raakten uitgedroogd.
"In het ziekenhuis geven we ze infuusvloeistoffen, en het andere wat we ze geven is infuusvoeding. Dat is niet ideaal," zei hij. De artsen willen deze kinderen via de mond voeden, zodat ze hun darmen kunnen gebruiken. Hoe meer ze hun darmen gebruiken, hoe meer die zich ontwikkelen.
Corkins zegt dat beide kinderen verder gezond genoeg zijn om thuis te zijn. Ze werden in het ziekenhuis opgenomen zodat ze konden worden gevoed.
Oproep voor lange termijn oplossingen
"Terwijl alle Amerikaanse ziekenhuizen zuigelingenvoeding en toebehoren gebruiken, vooral die met geboorte- en kinderafdelingen, gebruiken kinderziekenhuizen vaker speciale formules die voldoen aan de unieke voedingsbehoeften van de ziekste zuigelingen en kinderen. Veel van deze gezinnen moeten als laatste redmiddel naar het ziekenhuis om hun kind intraveneus te laten voeden," aldus de Children's Hospital Association in een schriftelijke verklaring.
Het probleem is zo ernstig geworden dat President Joe Biden woensdag een beroep deed op de Defense Production Act om bedrijven die ingrediënten voor babyvoeding maken te dwingen prioriteit te geven aan de levering van deze voorraden aan formulefabrikanten. De regering is ook van plan door de overheid gecontracteerde vrachtvliegtuigen in te zetten om flesvoeding uit andere landen in te vliegen.
De Children's Hospital Association zei dat ze aangemoedigd door deze stappen en waren voorzichtig optimistisch dat deze inspanningen zullen de crisis te verlichten en de veilige voeding van de kinderen van het land te garanderen.
"We hebben ook langetermijnoplossingen nodig om toekomstige crises te voorkomen. We blijven samenwerken met de FDA en fabrikanten om strategieën te identificeren en toe te passen om toekomstige tekorten te vermijden en om ervoor te zorgen dat de meest kwetsbare patiënten de kritieke voedingssupplementen krijgen die nodig zijn voor hun behandeling," aldus de verklaring.
